En skräddarsydd lillasyster

På onsdag kl 21:00 till 22:00 sänder TV4 en dokumentär som heter ”En Skräddarsydd Lillasyster”. En skildring av familjen Richardson som består av pappa Fredrik, mamma Helena och sönerna Mathias (13) och Felix (5). Både Mathias och Felix bär påen dödlig sjukdom; Mathias är (som tex denna artikel beskriver som) ”bortom all räddning”. Personligen tycker jag att detta är ett fruktansvärt sätt att se på ett barn; ett fruktansvärt ordval kring en människa, ett barn. Visst kan en person vara obotligt sjuk, men att ens tänka orden (allra värre SÄGA orden) ”bortom all räddning” skär i hjärtat på mig. Jag är ingen vidare religiös människa, men jag ser ändå definitivt människan som betydligt mer än en frisk, eller en sjuk klump av celler. En religiös person kanske skulle säga att en människa är inte bortom räddning för att hans/hennes kropp dör – människans själ lever vidare. Trots att jag inte är religiös så känner jag mera åt det tankesättet. När min mamma var döende i cancer så skulle jag ALDRIG tänka eller säga att hon var bortom all räddning. Det är så negativt laddat, som att man ger upp. Visst, chanserna att leva ett långt liv och dö av hög ålder – den chansen kanske är borta. Men fortfarande kan man rädda varje ögonblick fram till sista andetaget. Säger man ‘bortom all räddning’ så har man gett upp om den personen – men personen är inte redan död! Han/hon lever fortfarande och varje ögonblick ska göras till det bästa!

Men det är jag ord den lilla ord-polisen inom mig det…

Tillbaka till nämnda dokumentär (där bara titeln får mina nackhår att resa sig…) …att skräddarsy en människa för att rädda en annan….?! Jag är inte emot den medicinska forskningens utveckling som sådan, men om man nu får skräddarsy en mänsklig medicinlåda så är vi inte långt ifrån kloning.

Ett uttalande från, den förvisso kontroversielle, Dr Phil dök upp i mitt minne när jag hörde om denna dokumentär i morse: ”Ett barn ska inte födas med ett jobb”. ((Ett uttalande han har gett när unga flickor säger att de vill ha ett barn för att de vill ha någon som älskar dem, och som de kan ta hand om.))

Dessutom for tankarna till ett avsnitt av House då ett barn i en familj hade just detta jobbet – att sättas till livet för att donera bl.a. benmärg till sitt äldre syskon. …och inte minst handlade detta avsnitt om hur detta barn mådde! Hur detta barn kände sig mindre älskat än syskonet, hur detta barn mådde fysiskt och psykiskt av att ha tillbringat oerhört stor del av sina första år på sjukhus (som är obehagligt för de flesta..) där barnet sövts, fått sprutor och nnat som oroat och smärtat barnet – barnet som var helt frisk, och bara tvingades genomföra alla dessa ingrepp för ett annat syskon. Barnet hade inget val, och mådde oerhört dåligt psykiskt.

Jag vet förstås inte alla detaljer kring familjen Richardson, och vad deras nu väntade lilla skräddarsydda dotter ska behöva genomgå. Enligt en faktaruta på Hemmets Journals hemsida så går det hela till på följande vis:

Så här fungerar PGH/HLA

• Ett antal av mammans ägg provrörsbefruktas med pappans spermier.

• Alla embryon som överlever kontrolleras. De med ”fel” gensammansättning (anlag för ämnesomsättningssjukdomen) utesluts.

• Av de embryon som återstår sparas de som har identisk vävnad med det sjuka syskonet. Ett eller två av dessa förs sedan in i mammans livmoder.

• När den ”skräddarsydda” babyn sedan föds tar man tillvara blod från navelsträngen och moderkakan och fryser in för att använda för transplantation av stamceller omedelbart om/när det äldre syskonet insjuknar.

Det låter ju inte så farligt… det låter inte som att denna flicka kommer behöva tillbringa sina första år på sjukhus  Men vad händer OM blodet från moderkakan och navelsträngen inte tycks vara brukligt, och ingrepp måste göras på flickan vid senare tillfälle? Och vad händer med flickans fundamentala självkänsla när hon i tonåren (i vår internet-värld) googlar sitt namn och ser varför hon sattes till världen? Att hon sattes till världen för att hennes föräldrar inte i huvudsak ville ha ett barn som slipper denna hemska diagnos, utan för att föräldrarna ville ha ett skräddarsytt syskon för att rädda hennes storebror.

Jag känner verkligen för föräldrarna (jag är inte oförstående över hur desperat man kan bli för att rädda de man älskar!), men att säga tex detta: ”–Nå, Felix har inget sådant [friskt] syskon. Då måste vi se till att skaffa ett!” efter att mamman läst om denna möjlighet på internet.

Jag förstår att detta är väldigt kontroversiellt; att det får folk att reagera med rädsla, avsky och oförståelse; att det är skrämmande hur mycket vi kan manipulera våra foster osv. Men är det bara en oro för en snabbt utveckad medicinsk forsking; rädsla för det okända? Eller är det genuin oro för att varje individ inte längre ses som en egen person, en person som är unik, ett oskrivet blad? Är det en befogad oro då vi går mot en värld av ‘perfekta’ foster?

Det finns ju flera exampel i denna frågeställning / problematik. Att man kan abortera foster som har utvecklingsstörningar, fysiska handikapp och/eller för att de är av ”fel” kön. Att vi nu kan skapa ”perfekta människor” i ett lab – allt för att slippa ‘defekter’. Fy… nu mår jag illa… :-S

Att skräddarsy ett barn (en människa!) för att rädda en annan människa…. då är vi ute på hal is.

Jag vill ändå avsluta dessa tankar med att säga att jag naturligtvis förstår föräldrarnas desperation att rädda sitt barn (det som alltså inte är ”bortom all räddning”….).

Förresten… en till sista tanke…. man (gemene man..) tycker inte att homosexuella par ska få adoptera barn (med motiveringen att det inte är till barnets fördel), men heterosexuella par ska få genmodifiera barn för att ge dem en enda uppgift i livet – en enda anledning till att leva?

Annons

Ett barn utan sin mamma

Efter att min mamma dog i cancer 4 juni 2005 så ändrades mitt liv.

Det visste jag ju att det skulle göra, men aldrig hade jag kunnat gissa hur pass stor skillnad det skulle innebära – både i vardagen och i själen. Bokstavligt talat som att någon stod undan fötterna för mig.

Så sitter jag nu och tittar på Efter Tio, och en ung flicka, Mikaela Johansson Salonen (15 år), berättar om då hon förlorade sina båda föräldrar i tsunamin när hon var 11 år.

Jag blir rörd till tårar när jag hör henne berätta om sitt liv idag, denna fina flicka som fick sitt liv upp-å-ner-vänt tillsammans med så många andra den där hemska dagen i december 2004.

Jag blir verkligen inspirerad av det lugn hon sänder ut. Hon tycks ha kommit så långt i sin utveckling (med mycket hjälp av sin faster och hennes man). Hon verkar ha nått en acceptans i att saker och ting är som de är; verkar ha en tydlig bild av livet och hon vårdar sina föräldrars minne på ett jättefint sätt. Och verkar ha sån balans, …jag har svårt att finna ord att beskriva hur jag upplevde henne. Men hon gick rakt in i mitt hjärta.

På flera plan har jag accepterat att min mamma är död, men verkligen inte på alla plan. Någonting i mig har inte accepterat det, inte förstått det, inte insett det. Intellektuellt har jag nog förstått det, men inte känslomässigt. Absolut inte. Där känns det som att det inom mig kurar ihop sig en liten flicka som håller för öronen, gömmer huvudet mellan knäna och bara skriker ‘NEJ! NEJ! NEJ!’.

Undrar om jag någonsin kommer utstråla det lugn och acceptans och mognad som denna Mikaela gjorde nu.

Mikaela – du är en inspiration!

—

Du kan läsa om Mikaelas upplevelser här: Dagens Nyheter, 4 januari 2005

Förbaskade globalisering!

Rubriken får tas med en nypa salt…. eller några hinkar salt…

Men… asså… om denna dagens dag skulle utspelat sig för trettio år sedan så hade jag inte lidit av ett totalt nervsammanbrott just nu. För att för trettio år sedan hade jag inte haft familj och vänner boendes på andra sidan jordklotet, och därmed inte oroat mig nåt så förbannat när jag hör om hemskheter på nyheterna.

Som mina trogna läsare vet så bor min bror och hans fru i Nairobi, Kenya. Och jag har flera goda vänner där sedan jag hälsade på för några veckor sedan.

Så klev jag upp denna morgon med grusiga ögon och slog på tv:n, släppte ut hundarna på baksidan, tände en cigg och lyssnade på tv4-nyheterna i bakgrunden…. i förbifarten nämner de ”Flera döda i brand i centrala Kenya”.

Var det allt??! ”I centrala Kenya?!” Rätt stort land, hörrni på tv4! Och som en liten notis….

Så jag fick vända mig till nätet, Dagens Nyheter närmare bestämt:

”– Vi har räknat det till 91 kroppar på plats och ytterligare 20 har förts till det lokala bårhuset, sade polischefen i provinsen Rift Valley, Hassan Noor Hassan, till Reuters. Många uppges också ha skadats i olyckan, som inträffade i staden Molo där flera hundra personer samlats runt en tankbil som hade vält och där olja börjat läcka ut, skriver Reuters.”

”Senast i onsdags drabbades landet av en annan svår olycka då upp till 50 personer befaras ha omkommit vid en brand i ett köpcentrum i Nairobi. Hittills har 25 döda hittats i resterna av Nakumatt Supermarket skriver tidningen The Standard. Minst 22 saknas fortfarande.”

Det hade ju alltid känts i hjärtat att höra om detta, för jag har alltid känt för alla människors väl och ve, oavsett var på jorden. Men nu känns det ännu värre jobbigare då jag har en stor del av mitt hjärta i Kenya och känner för det kenyanska folket. Jag har nu (under skrivandet av detta inlägg) fått sms från alla jag oroat mig mest för, så nu är jag lite lugnare.

Globalisering (då syftar jag på en ”närmare” jord/ett mindre jordklot, inte på det ekonomiska snacket i det hela)… globalisering i min mening är ju bra… Världen blir mindre, hjärtat rymmer mer och förhoppningsvis blir vi ALLA på denna jord ETT folk – inte ‘vi och dom’.