En skräddarsydd lillasyster

På onsdag kl 21:00 till 22:00 sänder TV4 en dokumentär som heter ”En Skräddarsydd Lillasyster”. En skildring av familjen Richardson som består av pappa Fredrik, mamma Helena och sönerna Mathias (13) och Felix (5). Både Mathias och Felix bär påen dödlig sjukdom; Mathias är (som tex denna artikel beskriver som) ”bortom all räddning”. Personligen tycker jag att detta är ett fruktansvärt sätt att se på ett barn; ett fruktansvärt ordval kring en människa, ett barn. Visst kan en person vara obotligt sjuk, men att ens tänka orden (allra värre SÄGA orden) ”bortom all räddning” skär i hjärtat på mig. Jag är ingen vidare religiös människa, men jag ser ändå definitivt människan som betydligt mer än en frisk, eller en sjuk klump av celler. En religiös person kanske skulle säga att en människa är inte bortom räddning för att hans/hennes kropp dör – människans själ lever vidare. Trots att jag inte är religiös så känner jag mera åt det tankesättet. När min mamma var döende i cancer så skulle jag ALDRIG tänka eller säga att hon var bortom all räddning. Det är så negativt laddat, som att man ger upp. Visst, chanserna att leva ett långt liv och dö av hög ålder – den chansen kanske är borta. Men fortfarande kan man rädda varje ögonblick fram till sista andetaget. Säger man ‘bortom all räddning’ så har man gett upp om den personen – men personen är inte redan död! Han/hon lever fortfarande och varje ögonblick ska göras till det bästa!

Men det är jag ord den lilla ord-polisen inom mig det…

Tillbaka till nämnda dokumentär (där bara titeln får mina nackhår att resa sig…) …att skräddarsy en människa för att rädda en annan….?! Jag är inte emot den medicinska forskningens utveckling som sådan, men om man nu får skräddarsy en mänsklig medicinlåda så är vi inte långt ifrån kloning.

Ett uttalande från, den förvisso kontroversielle, Dr Phil dök upp i mitt minne när jag hörde om denna dokumentär i morse: ”Ett barn ska inte födas med ett jobb”. ((Ett uttalande han har gett när unga flickor säger att de vill ha ett barn för att de vill ha någon som älskar dem, och som de kan ta hand om.))

Dessutom for tankarna till ett avsnitt av House då ett barn i en familj hade just detta jobbet – att sättas till livet för att donera bl.a. benmärg till sitt äldre syskon. …och inte minst handlade detta avsnitt om hur detta barn mådde! Hur detta barn kände sig mindre älskat än syskonet, hur detta barn mådde fysiskt och psykiskt av att ha tillbringat oerhört stor del av sina första år på sjukhus (som är obehagligt för de flesta..) där barnet sövts, fått sprutor och nnat som oroat och smärtat barnet – barnet som var helt frisk, och bara tvingades genomföra alla dessa ingrepp för ett annat syskon. Barnet hade inget val, och mådde oerhört dåligt psykiskt.

Jag vet förstås inte alla detaljer kring familjen Richardson, och vad deras nu väntade lilla skräddarsydda dotter ska behöva genomgå. Enligt en faktaruta på Hemmets Journals hemsida så går det hela till på följande vis:

Så här fungerar PGH/HLA
• Ett antal av mammans ägg provrörsbefruktas med pappans spermier.
• Alla embryon som överlever kontrolleras. De med ”fel” gensammansättning (anlag för ämnesomsättningssjukdomen) utesluts.
• Av de embryon som återstår sparas de som har identisk vävnad med det sjuka syskonet. Ett eller två av dessa förs sedan in i mammans livmoder.

• När den ”skräddarsydda” babyn sedan föds tar man tillvara blod från navelsträngen och moderkakan och fryser in för att använda för transplantation av stamceller omedelbart om/när det äldre syskonet insjuknar.

Det låter ju inte så farligt… det låter inte som att denna flicka kommer behöva tillbringa sina första år på sjukhus  Men vad händer OM blodet från moderkakan och navelsträngen inte tycks vara brukligt, och ingrepp måste göras på flickan vid senare tillfälle? Och vad händer med flickans fundamentala självkänsla när hon i tonåren (i vår internet-värld) googlar sitt namn och ser varför hon sattes till världen? Att hon sattes till världen för att hennes föräldrar inte i huvudsak ville ha ett barn som slipper denna hemska diagnos, utan för att föräldrarna ville ha ett skräddarsytt syskon för att rädda hennes storebror.

Jag känner verkligen för föräldrarna (jag är inte oförstående över hur desperat man kan bli för att rädda de man älskar!), men att säga tex detta: ”–Nå, Felix har inget sådant [friskt] syskon. Då måste vi se till att skaffa ett!” efter att mamman läst om denna möjlighet på internet.
Jag förstår att detta är väldigt kontroversiellt; att det får folk att reagera med rädsla, avsky och oförståelse; att det är skrämmande hur mycket vi kan manipulera våra foster osv. Men är det bara en oro för en snabbt utveckad medicinsk forsking; rädsla för det okända? Eller är det genuin oro för att varje individ inte längre ses som en egen person, en person som är unik, ett oskrivet blad? Är det en befogad oro då vi går mot en värld av ‘perfekta’ foster?
Det finns ju flera exampel i denna frågeställning / problematik. Att man kan abortera foster som har utvecklingsstörningar, fysiska handikapp och/eller för att de är av ”fel” kön. Att vi nu kan skapa ”perfekta människor” i ett lab – allt för att slippa ‘defekter’. Fy… nu mår jag illa… :-S
Att skräddarsy ett barn (en människa!) för att rädda en annan människa…. då är vi ute på hal is.
Jag vill ändå avsluta dessa tankar med att säga att jag naturligtvis förstår föräldrarnas desperation att rädda sitt barn (det som alltså inte är ”bortom all räddning”….).
Förresten… en till sista tanke…. man (gemene man..) tycker inte att homosexuella par ska få adoptera barn (med motiveringen att det inte är till barnets fördel), men heterosexuella par ska få genmodifiera barn för att ge dem en enda uppgift i livet – en enda anledning till att leva?

Det känns konstigt att ha rätt till hjälp…

Tankarna som kommer och går, och snubblar, runt i mitt huvud sedan jag fick min ADD-diagnos har varit och är många. Och varierande.

Å ena sidan är jag glad och känner mig sporrad och pushad av att ha fått diagnosen ( och därmed förklaringen), men å andra sidan kämpar jag fortfarande mycket mot mina inre demoner. De där filurerna som sitter i mitt huvud och kallar mig elaka saker… dum, lat, tråkig, slö… men jag är INGET av det! Egentligen.

Jag har aldrig en lugnt stund. Det kanske är svårt att tro då jag sitter och slöar i soffan till en film, eller i godan ro promenerar med mina älskade hundar i höstregnet. Men i huvudet är det mest hela tiden totalt kaos… det är svårt att förklara hur jag menar, men närmast jag kan komma är att jag tar in ALLT, all info jag ser, hör, känner eller på annat sätt får tilldelat mig sugs in i min svamphjärna. Där jobbar ju då rimligtvis en hel arbetsstyrka twentyfour seven på att reda ut vad som bör vara av intresse. Jag tappar tråden i den tanke jag har, eller det jag pratar om väldigt lätt. Vips så är jag någon helt annan stans.

Jag kan passionerat sitta och prata om en sak med full inlevelse, men som att vända på en hand har jag plötsligt fått ett nytt intryck eller en ny tanke som poppat upp i hjärnan, och så VIPS pratar jag passionerat och inlevelsefullt om nåt helt annat!

Efter en dag som rent fysisk består av: promenader med hundarna, slumpa runt och slöa vid datorn, diska (?), mata fiskarna och se två filmer, så är jag oftast fullkomligt utmattad när jag lägger mig på kvällen.

När jag fick min diagnos för ungefär en och en halv vecka sedan fick jag plötsligt höra konstiga saker från människor…. ”du har ett funktionshinder”… ”du har en neuropsykiatrisk sjukdom”… ”Kan inte botas, men kan underlättas”…Konstigt. Det är ju sånt som andra har!

Jag kom plötligt underfund med att jag haft en konstig världsbild om ”vi och dom”. Vi som ger hjälp, och de som får hjälp.

Mer eller mindre varenda kotte jag känner (inklusive mig sjäv – som jag tydligen dock inte kände så bra) jobbar eller har jobbat med någon form av ”hjälpande arbete”. Hemtjänst, personlig assistans, behandling och så vidare. Plötsligt är jag en av dem som har rätt till samhällets stöd. Känns konstigt. Väldigt konstigt.