En skräddarsydd lillasyster

På onsdag kl 21:00 till 22:00 sänder TV4 en dokumentär som heter ”En Skräddarsydd Lillasyster”. En skildring av familjen Richardson som består av pappa Fredrik, mamma Helena och sönerna Mathias (13) och Felix (5). Både Mathias och Felix bär påen dödlig sjukdom; Mathias är (som tex denna artikel beskriver som) ”bortom all räddning”. Personligen tycker jag att detta är ett fruktansvärt sätt att se på ett barn; ett fruktansvärt ordval kring en människa, ett barn. Visst kan en person vara obotligt sjuk, men att ens tänka orden (allra värre SÄGA orden) ”bortom all räddning” skär i hjärtat på mig. Jag är ingen vidare religiös människa, men jag ser ändå definitivt människan som betydligt mer än en frisk, eller en sjuk klump av celler. En religiös person kanske skulle säga att en människa är inte bortom räddning för att hans/hennes kropp dör – människans själ lever vidare. Trots att jag inte är religiös så känner jag mera åt det tankesättet. När min mamma var döende i cancer så skulle jag ALDRIG tänka eller säga att hon var bortom all räddning. Det är så negativt laddat, som att man ger upp. Visst, chanserna att leva ett långt liv och dö av hög ålder – den chansen kanske är borta. Men fortfarande kan man rädda varje ögonblick fram till sista andetaget. Säger man ‘bortom all räddning’ så har man gett upp om den personen – men personen är inte redan död! Han/hon lever fortfarande och varje ögonblick ska göras till det bästa!

Men det är jag ord den lilla ord-polisen inom mig det…

Tillbaka till nämnda dokumentär (där bara titeln får mina nackhår att resa sig…) …att skräddarsy en människa för att rädda en annan….?! Jag är inte emot den medicinska forskningens utveckling som sådan, men om man nu får skräddarsy en mänsklig medicinlåda så är vi inte långt ifrån kloning.

Ett uttalande från, den förvisso kontroversielle, Dr Phil dök upp i mitt minne när jag hörde om denna dokumentär i morse: ”Ett barn ska inte födas med ett jobb”. ((Ett uttalande han har gett när unga flickor säger att de vill ha ett barn för att de vill ha någon som älskar dem, och som de kan ta hand om.))

Dessutom for tankarna till ett avsnitt av House då ett barn i en familj hade just detta jobbet – att sättas till livet för att donera bl.a. benmärg till sitt äldre syskon. …och inte minst handlade detta avsnitt om hur detta barn mådde! Hur detta barn kände sig mindre älskat än syskonet, hur detta barn mådde fysiskt och psykiskt av att ha tillbringat oerhört stor del av sina första år på sjukhus (som är obehagligt för de flesta..) där barnet sövts, fått sprutor och nnat som oroat och smärtat barnet – barnet som var helt frisk, och bara tvingades genomföra alla dessa ingrepp för ett annat syskon. Barnet hade inget val, och mådde oerhört dåligt psykiskt.

Jag vet förstås inte alla detaljer kring familjen Richardson, och vad deras nu väntade lilla skräddarsydda dotter ska behöva genomgå. Enligt en faktaruta på Hemmets Journals hemsida så går det hela till på följande vis:

Så här fungerar PGH/HLA
• Ett antal av mammans ägg provrörsbefruktas med pappans spermier.
• Alla embryon som överlever kontrolleras. De med ”fel” gensammansättning (anlag för ämnesomsättningssjukdomen) utesluts.
• Av de embryon som återstår sparas de som har identisk vävnad med det sjuka syskonet. Ett eller två av dessa förs sedan in i mammans livmoder.

• När den ”skräddarsydda” babyn sedan föds tar man tillvara blod från navelsträngen och moderkakan och fryser in för att använda för transplantation av stamceller omedelbart om/när det äldre syskonet insjuknar.

Det låter ju inte så farligt… det låter inte som att denna flicka kommer behöva tillbringa sina första år på sjukhus  Men vad händer OM blodet från moderkakan och navelsträngen inte tycks vara brukligt, och ingrepp måste göras på flickan vid senare tillfälle? Och vad händer med flickans fundamentala självkänsla när hon i tonåren (i vår internet-värld) googlar sitt namn och ser varför hon sattes till världen? Att hon sattes till världen för att hennes föräldrar inte i huvudsak ville ha ett barn som slipper denna hemska diagnos, utan för att föräldrarna ville ha ett skräddarsytt syskon för att rädda hennes storebror.

Jag känner verkligen för föräldrarna (jag är inte oförstående över hur desperat man kan bli för att rädda de man älskar!), men att säga tex detta: ”–Nå, Felix har inget sådant [friskt] syskon. Då måste vi se till att skaffa ett!” efter att mamman läst om denna möjlighet på internet.
Jag förstår att detta är väldigt kontroversiellt; att det får folk att reagera med rädsla, avsky och oförståelse; att det är skrämmande hur mycket vi kan manipulera våra foster osv. Men är det bara en oro för en snabbt utveckad medicinsk forsking; rädsla för det okända? Eller är det genuin oro för att varje individ inte längre ses som en egen person, en person som är unik, ett oskrivet blad? Är det en befogad oro då vi går mot en värld av ‘perfekta’ foster?
Det finns ju flera exampel i denna frågeställning / problematik. Att man kan abortera foster som har utvecklingsstörningar, fysiska handikapp och/eller för att de är av ”fel” kön. Att vi nu kan skapa ”perfekta människor” i ett lab – allt för att slippa ‘defekter’. Fy… nu mår jag illa… :-S
Att skräddarsy ett barn (en människa!) för att rädda en annan människa…. då är vi ute på hal is.
Jag vill ändå avsluta dessa tankar med att säga att jag naturligtvis förstår föräldrarnas desperation att rädda sitt barn (det som alltså inte är ”bortom all räddning”….).
Förresten… en till sista tanke…. man (gemene man..) tycker inte att homosexuella par ska få adoptera barn (med motiveringen att det inte är till barnets fördel), men heterosexuella par ska få genmodifiera barn för att ge dem en enda uppgift i livet – en enda anledning till att leva?

Mental anspänning ger mig ångest.

Jag har ikväll/inatt tittat på reprisen av dokumentären om Scientologerna på Uppdrag Granskning…. trot eller ej, men det gav mig en ångestattack!

Låter nog helt sjukt i de flestas öron, men det har hänt för mig förr…. Tex när jag i tonåren (jag var kanske 60-17 år) tittade på en dokumentär om unga nynaziter i USA. Även då fick jag någon form av psykisk reaktion (lättsamt uttryckt, en ”psykos”). Jag gick helt upp i min avsky och mitt engagemang, tog en nål och ristade in ”Die nazi” (tänk på engelska då..) i min arm – HELT JUBELKORKAT, jag vet!!! Men det har hänt och inget jag ser vits att tiga om. När jag ristade in det och fyllde i med svart spritpenna kände jag absolut ingenting trots att pennorna slutade fungera en efter en pga att det verkligen bubblade blod upp ur ”bokstäverna”. Jag vet inte hur det hände, men jag ”vaknade upp” upp ur ”psykosen” och greps av panik; ”vad fan har jag gjort!?”, ringde 90 000 (som på den tiden var 112-numret, för ni som är för unga för att minnas det 😉 ) och viskade panikslaget: ”vad ska jag ta mig till!? Jag har just ristat in bokstäver i armen och fyllt i med tjock spritpenna! Kommer färgen synas?! Kommer jag få blodförgiftning?!” Killen på larmcentralen sa bara lugnt: ”Ja det kan nog bli som en tatuering.”

Då greps jag av totalpanik!

Jag smög ut i badrummet (som var i direkt anslutning till mitt rum; mamma och pappa låg och sov) öppnade en sax och drog den hårt längs med det blödande såret, hårt, hårt, hårt… ”Gnuggade” i såret med en nål – allt för att få bort bläcket!

Ingenting hörde mamma och pappa, då jag inte gjorde vidare ljud ifrån mig för jag kände absolut ingenting av såret. Vilket ju rimligtvis borde gjort skitont! Det var ca 2 cm djupt och 10*4 cm stort…

Jag vågade inte väcka mamma och pappa för de skulle bli så rädda och oroliga och jag skämdes så oerhört!

Vet idag inte hur tusan jag lyckades somna den natten.

Dagarna därpå följde min kompis mamma med mig till apoteket, eftersom jag var så rädd att göra mina föräldrar besvikna och oroliga… Där köpte hon olika grejer åt mig för att jag skulle kunna hålla såret rent från infektion.

I mina tonår gick jag ALLTID i långärmat, och avslöjade aldrig att jag hade ett stort bandage på underarmen.

Först kanske 4-5 år senare berättade jag sanningen för mina föräldrar, och FY så jag skämdes!! De blev så ledsna att jag inte berättat för dem då så de kunde hjälpa mig… men jag ville ju inte att de skulle oroa sig för min skull…

-|-

Jag är väldigt passionerad i vad jag känner är rätt och fel att jag tydligen inte kan se vissa typer av dokumentärer utan att bli helt uppslupen i dem och så koncentrerad att jag tills slut får ont i bröstet, svårt att andas, och sakterliga grips av ångest. Precis detsamma som händer när jag försöker verkligen, verkligen slappna av. Som jag pratar om i mitt inlägg ”Ständigt kaos i hjärnan”:

”Jag har många gånger försökt att bara slappna av och göra absolut ingenting, men 8 av 10 gånger slutar det i en panikattack. Jag har helt enkelt slutat försöka.”

Numera ristar jag inte in vreden i mina armar dock .. *hrmpf*. Denna gång sprang jag i ångesten ut i regnet på baksidan och stod där i mörkret och räknade andetag…. lååångsamt, in: ett – två – tre, ut: ett – två – tre osv tills pulsen går ner. Men nu har jag fortfarande ett tryck över bröstet och visst ”hackande” i andetagen.

Jag har inte tagit några atarax, för jag glömde kolla med min läkare om de funkar okej med concertan som jag började med i förrgår.

Men det vore väl annars höjden av ironi! Att behöva ångestdämpande medicin för att klara att titta på scientologernas antipsykiatri-propaganda. 😆