En skräddarsydd lillasyster

På onsdag kl 21:00 till 22:00 sänder TV4 en dokumentär som heter ”En Skräddarsydd Lillasyster”. En skildring av familjen Richardson som består av pappa Fredrik, mamma Helena och sönerna Mathias (13) och Felix (5). Både Mathias och Felix bär påen dödlig sjukdom; Mathias är (som tex denna artikel beskriver som) ”bortom all räddning”. Personligen tycker jag att detta är ett fruktansvärt sätt att se på ett barn; ett fruktansvärt ordval kring en människa, ett barn. Visst kan en person vara obotligt sjuk, men att ens tänka orden (allra värre SÄGA orden) ”bortom all räddning” skär i hjärtat på mig. Jag är ingen vidare religiös människa, men jag ser ändå definitivt människan som betydligt mer än en frisk, eller en sjuk klump av celler. En religiös person kanske skulle säga att en människa är inte bortom räddning för att hans/hennes kropp dör – människans själ lever vidare. Trots att jag inte är religiös så känner jag mera åt det tankesättet. När min mamma var döende i cancer så skulle jag ALDRIG tänka eller säga att hon var bortom all räddning. Det är så negativt laddat, som att man ger upp. Visst, chanserna att leva ett långt liv och dö av hög ålder – den chansen kanske är borta. Men fortfarande kan man rädda varje ögonblick fram till sista andetaget. Säger man ‘bortom all räddning’ så har man gett upp om den personen – men personen är inte redan död! Han/hon lever fortfarande och varje ögonblick ska göras till det bästa!

Men det är jag ord den lilla ord-polisen inom mig det…

Tillbaka till nämnda dokumentär (där bara titeln får mina nackhår att resa sig…) …att skräddarsy en människa för att rädda en annan….?! Jag är inte emot den medicinska forskningens utveckling som sådan, men om man nu får skräddarsy en mänsklig medicinlåda så är vi inte långt ifrån kloning.

Ett uttalande från, den förvisso kontroversielle, Dr Phil dök upp i mitt minne när jag hörde om denna dokumentär i morse: ”Ett barn ska inte födas med ett jobb”. ((Ett uttalande han har gett när unga flickor säger att de vill ha ett barn för att de vill ha någon som älskar dem, och som de kan ta hand om.))

Dessutom for tankarna till ett avsnitt av House då ett barn i en familj hade just detta jobbet – att sättas till livet för att donera bl.a. benmärg till sitt äldre syskon. …och inte minst handlade detta avsnitt om hur detta barn mådde! Hur detta barn kände sig mindre älskat än syskonet, hur detta barn mådde fysiskt och psykiskt av att ha tillbringat oerhört stor del av sina första år på sjukhus (som är obehagligt för de flesta..) där barnet sövts, fått sprutor och nnat som oroat och smärtat barnet – barnet som var helt frisk, och bara tvingades genomföra alla dessa ingrepp för ett annat syskon. Barnet hade inget val, och mådde oerhört dåligt psykiskt.

Jag vet förstås inte alla detaljer kring familjen Richardson, och vad deras nu väntade lilla skräddarsydda dotter ska behöva genomgå. Enligt en faktaruta på Hemmets Journals hemsida så går det hela till på följande vis:

Så här fungerar PGH/HLA
• Ett antal av mammans ägg provrörsbefruktas med pappans spermier.
• Alla embryon som överlever kontrolleras. De med ”fel” gensammansättning (anlag för ämnesomsättningssjukdomen) utesluts.
• Av de embryon som återstår sparas de som har identisk vävnad med det sjuka syskonet. Ett eller två av dessa förs sedan in i mammans livmoder.

• När den ”skräddarsydda” babyn sedan föds tar man tillvara blod från navelsträngen och moderkakan och fryser in för att använda för transplantation av stamceller omedelbart om/när det äldre syskonet insjuknar.

Det låter ju inte så farligt… det låter inte som att denna flicka kommer behöva tillbringa sina första år på sjukhus  Men vad händer OM blodet från moderkakan och navelsträngen inte tycks vara brukligt, och ingrepp måste göras på flickan vid senare tillfälle? Och vad händer med flickans fundamentala självkänsla när hon i tonåren (i vår internet-värld) googlar sitt namn och ser varför hon sattes till världen? Att hon sattes till världen för att hennes föräldrar inte i huvudsak ville ha ett barn som slipper denna hemska diagnos, utan för att föräldrarna ville ha ett skräddarsytt syskon för att rädda hennes storebror.

Jag känner verkligen för föräldrarna (jag är inte oförstående över hur desperat man kan bli för att rädda de man älskar!), men att säga tex detta: ”–Nå, Felix har inget sådant [friskt] syskon. Då måste vi se till att skaffa ett!” efter att mamman läst om denna möjlighet på internet.
Jag förstår att detta är väldigt kontroversiellt; att det får folk att reagera med rädsla, avsky och oförståelse; att det är skrämmande hur mycket vi kan manipulera våra foster osv. Men är det bara en oro för en snabbt utveckad medicinsk forsking; rädsla för det okända? Eller är det genuin oro för att varje individ inte längre ses som en egen person, en person som är unik, ett oskrivet blad? Är det en befogad oro då vi går mot en värld av ‘perfekta’ foster?
Det finns ju flera exampel i denna frågeställning / problematik. Att man kan abortera foster som har utvecklingsstörningar, fysiska handikapp och/eller för att de är av ”fel” kön. Att vi nu kan skapa ”perfekta människor” i ett lab – allt för att slippa ‘defekter’. Fy… nu mår jag illa… :-S
Att skräddarsy ett barn (en människa!) för att rädda en annan människa…. då är vi ute på hal is.
Jag vill ändå avsluta dessa tankar med att säga att jag naturligtvis förstår föräldrarnas desperation att rädda sitt barn (det som alltså inte är ”bortom all räddning”….).
Förresten… en till sista tanke…. man (gemene man..) tycker inte att homosexuella par ska få adoptera barn (med motiveringen att det inte är till barnets fördel), men heterosexuella par ska få genmodifiera barn för att ge dem en enda uppgift i livet – en enda anledning till att leva?

The URI to TrackBack this entry is: https://addanna.wordpress.com/2009/05/25/en-skraddarsydd-lillasyster/trackback/

RSS feed for comments on this post.

10 kommentarerLämna en kommentar

  1. Det här är ju en så jäkla svår fråga. Själv lutar jag lite åt att det är fel att göra ett ”reservdelssyskon” men det kanske är lätt att säga när man själv inte har barn, som dessutom är svårt sjuka.

  2. @Linda: Ja, visst är det ju en svår fråga – absolut. Men jag tycker fullt ut att det är fruktansvärt fel att sätta ett barn till världen och ge det barnet en uppgift redan innan det ens är fött – ett enda syfte med sitt liv.
    Jag har ju inte heller barn, då än mindre svårt sjuka barn. Så visst kan det vara svårt för oss att sätta oss in i situationen – men å andra sidan så kanske vi också är mera objektiva?

  3. Hej, min strorebror dog i ALD när han var 15. Alltså av samma sjukdom som Felix i dokumentären. Jag är bärare och mina barn löper 50 procent risk att få sjukdomen, och det har jag vetat om sedan jag var liten och fått förklarat för mig att när jag vill ha barn måste jag göra provrörsbefruktning. Min mamma är även läkare och anlagsbärare så vi har pratat om det här hela mitt liv, så jag vet vad jag pratar om. ”Bortom all räddning” var inte alls en dålig formulering. Det är inte som canser som faktiskt går att bota med hjälp av massor av metoder. ALD är en 100 procent dödlig sjukdom, hjärnan förstörs. Du blir blind, kanske döv, du kan inte prata eller äta, du kan inte röra ett finger ens, och inte kommunicera. Och eftersom det är en av väldigt många extremt ovanliga sjukdomar bedrivs det nästan ingen forskning alls, och man testar inte nyfödda. Enda sättet att få reda på att man har sjukdomen är att ett äldre syskon har det. Och när det syskonet väl blivit sjuk är det försent att göra en benmärgstransplantation. Man vet då att barnet ALDRIG kommer att bli friskt, ALDRIG kommer att kunna se, prata, äta, gå, leka. Det är en fruktansvärd sjukdom, man ska inte minimera allvaret. Man måste säga i en sådan situation att det inte finns något hopp, och att man är bortom all räddning. Det låter hemskt, men det är en hemsk sjukdom! Om man inte betonar hur verklighetan ser ut kommer ingen förstå. Om de inte hade sagt ”bortom all räddning”, så kanske det inte hade skärt i hjärtat på dig. De lyckades alltså förmedla den sanna bilden. Jag kan intyga att det är en rätt så talande beskrivning i det läget. Jag lovar att föräldrarna inte älskar Mathias mindre för att de inser att han inte går att rädda. Det är fortfarande samma pojke. Det där är svårt att förklara för någon utomstående.

  4. Anna,

    Du säger:”

    ”Jag har ju inte heller barn, då än mindre svårt sjuka barn. Så visst kan det vara svårt för oss att sätta oss in i situationen – men å andra sidan så kanske vi också är mera objektiva?”

    Jag kan tala om för dig att det är inte svårt för er att sätt er in i situationen – det är en omöjlighet!
    Och självklart så är ni också mer objektiva. Ni har ingen aning om hur svår en sådan kamp kan vara.

    Vill inte säga att jag hoppas att ni, den dag ni själva vill skaffa barn, får problem eller föder ett sjukt barn men en önskan är att ni någon gång vaknar upp ur er skyddade värld och försöker leva er in i era medmänniskors livssituationer.

    Den dag du eller någon annan som tidigare varit kritisk själva får problem så gissar jag att ni kommer att vara oänldligt tacksamma över hur långt människan och forskningen kommit inom detta område.

  5. Jag tycker att det är lite förmycket fokus på att ”skräddarsy” en individ. Många är rädda för genmodifieringar och annat ”läskigt”, men här handlar det inte ens om detta utan endast om att diagnostisera de nya embryona och se om de är kompatibla. Detta skulle också kunna göras utan att provrörsbefrukta, men det skulle bli hemskt mycket mer jobb och saker som eventuellt skulle kunna gå fel. Det är väl ingen som skulle tycka något om de bara skaffade ett till barn på vanlig väg även om detta skulle vara en ren chansning ur alla perspektiv.

  6. Jag är så otroligt glad över att forskningen har gått så framåt, tänk vilka otroliga saker man kan göra för att rädda en människa och då helst ett barn.

    Tyvärr är det nog så att om man inte har barn kan man aldrig förstå vad man skulle göra för dem. Jag skulle göra precis samma sak som föräldrarna till Felix gjorde utan tvekan. Det är ju inte så att den nya flickan inte kommer bli älskad.

  7. @Anette Nyström: Tack för din kommentar, och jag är verkligen ledsen för din bror. Det är verkligen en fruktansvärd sjukdom, som jag önskar att ingen drabbades av. Och när man ser det på individ- / familjebasis så är jag den första att skriva under att jag skulle vilja göra allt för att rädda den jag älskar. Eller nästan allt.
    Min mamma var också ‘bortom all räddning’ då hon fick malignt melanom som skreds sig i hjärnan, så nej det är inte så som du säger att ”Det är inte som canser som faktiskt går att bota med hjälp av massor av metoder.” Cancer är också väldigt, väldigt ofta dödligt och går absolut inte alltid att bota. Men ibland är liv och död utom räckhåll för oss människor, och det är det som vi alla har svårt att acceptera.

    @Edvard: Jag håller med dig – det är OMÖJLIGT för mig att sätta mig in i hur det skulle vara att ha ett så sjukt barn! Naturligtvis kan jag inte förstå den känslan – den desperation som då infinner sig inom en. Hur man vill göra ALLT för att rädda sitt barn. Jag kan bara försöka föreställa mig det, och jag känner verkligen med föräldrar till barn med denna diagnos.

    Jag tar verkligen illa vid mig av dessa rader du skrev: ”[…]men en önskan är att ni någon gång vaknar upp ur er skyddade värld och försöker leva er in i era medmänniskors livssituationer.” Jag är INTE den typ av människa som inte försöker leva mig in i mina medmänniskors livssituationer (vilket jag hoppas du inser om du läser lite mer i min blogg). Andra människors väl och ve är bland det viktigaste i mitt liv, och jag har varje dag i mitt liv ägnat många tankar åt mina medmänniskor!
    Och detta inlägg handlar INTE om oförståelse för föräldrars eviga kamp för sina barn! Jag förstår, och älskar, att föräldrar gör allt för att skydda och rädda sina barn! Naturligtvis skulle jag med göra det! Jag skulle bryta ner alla teorier, alla medicinska möjligheter – gå genom eld för mina barn – naturligtvis! Men det är inte DET det handlar om här – utan det handlar om den medicinska möjligheten vi har idag; nämligen att skapa människor/individer efter mallar. Att sätta barn till livet för att rädda ett annat. DET är väl värt att tänka en extra gång kring, men det betyder INTE att jag inte respekterar den skräck och desperation som föräldrar kan känna då deras barn är hotat!
    Kommentera och ifrågasätt gärna mitt resonerande, men påstå INTE att jag lever i en skyddad värld och inte har förståelse för mina medmänniskors livssituationer!

    @Björn: Jag har heller inget problem med att vi idag kan få hjälp på olika sätt att skaffa barn; tex genom provrörsbefruktning, för att söka garantera en befruktning. Men att kunna skapa barn efter en viss mall, det är DET jag opponerar mig emot. Inte bara i fallet med just denna hemska sjukdom som Mathias och Felix drabbats av, utan att man kan just ”skräddarsy” foster till att passa in i en viss mall. Jag förstår att detta väcker många känslor och även ilska och sorg. Jag menar inte att på nåt vis trampa på människors känslor, utan försöker se till det stora hela. Medicinska framsteg skrämmer mig INTE (naturligtvis!), och att kunna finna och ”plocka bort” fruktansvärda sjukdomar är ju också en väldigt tilltalande tanke. Och JA, jag skulle vilja göra så för mina barn! Men!, jag skräms av var gränsen kan tänkas gå. Hur mycket ska vi människor kunna modifiera? DET är själva grundfrågan som jag har.

    @Ammi: Jag är naturligtvis också glad över att forskningen gått framåt, och att vi idag kan göra så oerhört mycket för sjuka människor! Och du har rätt, har man inte barn så kan man inte veta hur det känns – men jag är först att skriva under på att jag skulle garanterat göra ALLT för att skydda och rädda mina barn! Utan tvekan! Och jag tror med att deras lilla flicka blir väldigt älskad, men det tar inte bort det faktum att hon föddes med uppgiften att rädda sin bror. Det ska inte vara något nyfött barns uppgift.

  8. Jag tycker att det är fantastiskt att deras lilla dotters födsel ger en möjlighet att rädda storebrorsans liv. Jag tror inte att hon kommer att bli mindre älskad bara för att hon är ”utvald”. Det jag är orolig för är att man i kölvattnet av såna här framsteg möjliggör för vanliga föräldrar att designa barn. Idag väljer många att göra abort om barnet man väntar är svårt sjukt, eller har Downs syndrom, men var drar man gränsen? Ska man (föräldrar som har gott om pengar) få välja perfekta barn och kommer till slut allt annat än perfekt vara oacceptabelt? Jag och min man ska snart göra ivf för att vi inte kan få barn på egen hand och den möjligheten är vi mycket tacksamma för.

  9. @Lisa: Det är precis detta du skriver som jag bekymrar mig över också: [citat]”Det jag är orolig för är att man i kölvattnet av såna här framsteg möjliggör för vanliga föräldrar att designa barn.”[slut, citat] Just detta med att ‘var går gränsen’…

    Grattis och lycka till önskar jag dig och din man!

  10. Naturligtvis låter det illa med TV4 val av programtitel, skräddarsydd känns konstigt när det gäller levande varelser men rent krasst så vill ju tv4 så klart dra många tittare och då kan det bli så. Läste om det i Trollhares blogg och på DN.

    Naturligtvis är den första reaktionen att det är fel att göra så, men när jag tänkt lite mer på det, att ha ett älskat barn som håller på att tyna bort i en gräslig, obotlig sjukdom och veta att det är troligen bara en tidsfråga innan nästa barn drabbas. Jag postar länken och ett citat från artikeln som jag tyckte var fint.

    http://www.dn.se/livsstil/livsstilsreportage/nyfodda-emma-kan-radda-felix-1.850807
    EMMA VITÓRIA
    Den 25 februari, klockan 14.02, föds lilla Emma Vitória på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg. Hon är ett litet under, för hon kan ge Felix ett nytt liv den dag han blir sjuk. När Helena krystade ut henne stod ett stort team berett ta hand om navelsträngen och moderkakan. Blodet som rymdes där frystes ner och sparas till den dag Felix behöver det. Fredrik grät. En dotter. Han har längtat så efter en dotter.

    Emma Vitória ligger vid Helenas bröst och smackar. Hennes hår är mörkt, hennes hud som marsipan. Helena smeker henne över pannan och säger:
    - Tänk att du åkte taxi från Huddinge till Karolinska när du var en cell. Bara en dag gammal.


Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: